CAMPOFORMIDO (UD) – In occasione della Giornata delle malattie rare, in programma sabato 28 febbraio 2026, si terrà a Campoformido una giornata di incontro e sensibilizzazione dedicata a un tema di grande rilevanza sanitaria e sociale. L’evento è stato fortemente voluto dal Centro di Coordinamento per le Malattie Rare del Friuli Venezia Giulia (ASUFC), diretto dal Professor Maurizio Scarpa, e dal Forum delle Associazioni dei Pazienti Malati Rari, con il patrocinio del Comune di Campoformido e dell’Azienda Sanitaria Universitaria Friuli Centrale.
Ospitata presso la Sala Polifunzionale “Angelo Geatti” (Largo Municipio 12), la manifestazione coinvolgerà professionisti sanitari, rappresentanti delle associazioni, pazienti e familiari, con l’obiettivo di promuovere una maggiore consapevolezza sulla complessità delle patologie rare e sull’importanza di percorsi di cura integrati.
Le malattie rare, pur interessando singolarmente un numero limitato di persone, nel loro insieme coinvolgono milioni di cittadini. Il percorso di chi ne è affetto è spesso segnato da ritardi diagnostici, difficoltà nell’accesso alle cure, disponibilità limitata di terapie dedicate e un significativo impatto psicologico e sociale. In tale contesto, il dialogo tra competenze cliniche, rete territoriale e associazionismo assume un ruolo determinante.
La mattinata sarà dedicata agli interventi scientifici e istituzionali. Dopo i saluti delle autorità, il Prof. M. Scarpa interverrà con un focus scientifico dedicato al tema delle malattie rare. Seguirà l’intervento della Dott.ssa A. Dardis, che approfondirà le novità nella diagnosi e le prospettive future.
Seguiranno due tavole rotonde tecniche:
La transizione del paziente: sarà moderata dalla Dott.ssa A. Sechi e vedrà la partecipazione della Prof.ssa P. Cogo (ASUFC), del Dott. L. Verriello (ASUFC), del Prof. M. Merlo (ASUGI), della Dott.ssa G. Gortani (IRCCS Burlo Garofolo), nonché della Sig.ra G. Zanolla e del Sig. S. Battistuta in rappresentanza del Forum delle Associazioni.
La tavola rotonda intende approfondire le criticità e le opportunità legate al passaggio dall’età pediatrica all’età adulta, evidenziando la necessità di percorsi continui e coordinati.
La presa in carico: moderata dal Prof. M. Scarpa, vedrà gli interventi della Dott.ssa A. Panzera (ASUFC), del Dott. S. Bin (ASUFC), del Sig. A. Galante (Consulta Regionale Disabili Udine), della Sig.ra R. Zaffalon e della Sig.ra E. Barazzutti per il Forum delle Associazioni.
L’incontro sarà focalizzato sui modelli organizzativi e sull’integrazione tra servizi sanitari, territorio e associazioni, per garantire risposte tempestive e personalizzate ai bisogni delle persone.
Dopo la pausa pranzo, ci sarà l’intervento del fotografo Alberto Moretti dal titolo “Raccontare la complessità con la fotografia”.
Il pomeriggio, inoltre, sarà caratterizzato anche da intermezzi musicali a cura dei Jazz Boors.
A seguire la terza tavola rotonda “Vivere la rarità: esperienze a confronto”, moderata dal Dott. A. Bordugo, vedrà la partecipazione della Dott.ssa P. Piovani (ASUFC), della Dott.ssa A. Esposito (ASUFC), della Dott.ssa V. Chiandotto e del Dott. F. D’Osualdo (Villa S. Maria dei Colli – Fraelacco), della Dott.ssa N. Codutti (ASUFC), nonché della Sig.ra A. Comoretto e della Sig.ra D. Baseggio in rappresentanza del Forum delle Associazioni.
Questo momento sarà dedicato alla condivisione di esperienze professionali e testimonianze dirette, per valorizzare il punto di vista clinico emotivo dei professionisti coinvolti, dei pazienti e delle famiglie.
Parallelamente al programma per gli adulti, è previsto un calendario di laboratori e attività dedicate a bambini e ragazzi, che si svolgeranno presso la sede delle associazioni in via E. De Amicis 2. Tra le proposte: animazione e laboratori creativi con Albicocca, sessioni musicali con la DJ Academy di DJ TJM, attività ludico-strategiche con ASD Dama Club Pordenone e un laboratorio teatrale condotto da Gianluca Valoppi. La giornata si concluderà con uno spettacolo teatrale inclusivo, quale momento simbolico di restituzione e chiusura dell’evento.
Tutti i laboratori sono gratuiti e aperti a tutti i ragazzi che desiderano partecipare, con l’obiettivo di favorire inclusione, partecipazione attiva e socialità in un ambiente sicuro e accogliente, supportato da personale volontario.
La partecipazione all’evento è gratuita. I posti sono limitati e disponibili fino a esaurimento. Per informazioni si prega di contattare il Centro di Coordinamento Regionale per le Malattie Rare al numero 0432559883 (h9-13) oppure all’indirizzo mail malattierare@asufc.sanita.fvg.it.