La Rete Regionale

Indice

Come è strutturata

Il modello della Rete: nodi hub

La prima Rete Regionale per le Malattie Rare in Friuli Venezia Giulia è delineata sulla base delle prescrizioni del Decreto Ministeriale n. 279 del 2001; la Delibera di Giunta n. 3277 del 2002 identifica i presidi che ne fanno parte.

Nel 2016, con la Delibera n. 1968, la Regione Autonoma Friuli Venezia Giulia definisce la struttura "hub and spoke" della Rete, composta di presidi di riferimento (hub), che assicurano la presa in carico dei pazienti per la diagnosi, il trattamento e la prima certificazione, e nodi periferici (spoke), che individuano i pazienti potenzialmente affetti, li inviano ai centri hub e ne assicurano la presa in carico per il follow-up.

Al tempo stesso viene attuata una ridefinizione dei Presidi hub, confermati sulla base non di singole patologie ma dei grandi gruppi nosologici indicati dall'allegato 1 al D.P.C.M. del 12 gennaio 2017 (Definizione e aggiornamento dei livelli essenziali di assistenza). La rete viene pertanto articolata in una serie di 16 sotto-reti divise per gruppo di patologia. La Delibera della Regione Autonoma Friuli Venezia Giulia n. 1002 del 2017 definisce tali reti e i presidi che le compongono, ognuno dei quali possiede requisiti come una documentata esperienza in attività diagnostico-terapeutica per le patologie incluse nel gruppo  di riferimento, dotazione di strutture idonee, adeguata attività scientifica e rapporti con le Associazioni di pazienti interessate. 

I centri in Regione

Ecco l'elenco dei Centri HUB divisi per i 16 gruppi di patologia secondo la DGR 1002/2017:

1. Malattie Infettive:

  • Clinica di Malattie Infettive, Azienda Sanitaria Univeristaria Friuli Centrale (coordinatore);
  • Malattie Infettive, Azienda Sanitaria Universitaria Giuliano-Isontina

2. Tumori: 

  • Gastroenterologia sperimentale, IRCCS Centro di Riferimento Oncologico (coordinatore);
  • Oncologia, Azienda Sanitaria Universitaria Friuli Centrale;
  • Oncoematologia Pediatrica, IRCCS Materno-infantile Burlo Garofolo.

3. -4. Malattie del sistema endocrino e del sistema metabolico:

  • Centro di Coordinamento Regionale per le Malattie Rare, Azienda Sanitaria Universitaria Friuli Centrale (coordinatore);
  • Endocrinologia, IRCCS Materno-infantile Burlo Garofolo (coordinatore per la parte endocrinologica)
  • Clinica Pediatrica, Azienda Sanitaria Universitaria Friuli Centrale;
  • Gastroenterologia sperimentale, IRCCS Centro di Riferimento Oncologico;
  • Endocrinologia, Azienda Sanitaria Friuli Occidentale;
  • Medicina Clinica, Azienda Sanitaria Universitaria Giuliano-Isontina;
  • Cura delle Malattie Rare, IRCCS Materno-infantile Burlo Garofolo.

5. Malattie del sistema immunitario:

  • Reumatologia e immunologia pediatrica, IRCCS Materno-infantile Burlo Garofolo (coordinatore);
  • Clinica di Reumatologia, Azienda Sanitaria Universitaria Friuli Centrale;
  • Oncologia integrata adolescenti e giovani adulti, IRCCS Centro di Riferimento Oncologico;
  • Immunologia e Allergologia, Azienda Sanitaria Friuli Occidentale.

6. Malattie del sangue e degli organi ematopoietici:

  • Oncoematologia Pediatrica, IRCCS Materno-infantile Burlo Garofolo (coordinatore);
  • Ematologia, Azienda Sanitaria Universitaria Giuliano-Isontina;
  • Centro Immunotrasfusionale, Azienda Sanitaria Friuli Occidentale;
  • Clinica di Ematologia, Azienda Sanitaria Universitaria Friuli Centrale.

7. Malattie del sistema nervoso centrale e periferico:

  • Neurologia e Clinica neurologica, Azienda Sanitaria Universitaria Friuli Centrale (coordinatori);
  • Neurologia, Azienda Sanitaria Friuli Occidentale;
  • Neurologia, Azienda Sanitaria Universitaria Giuliano-Isontina;
  • Neurologia, IRCCS Materno-infantile Burlo Garofolo.

8. Malattie dell'apparato visivo:

  • Oculistica, Azienda Sanitaria Friuli Occidentale (coordinatore);
  • Clinica Oculistica, Azienda Sanitaria Universitaria Friuli Centrale;
  • Oculistica, Azienda Sanitaria Universitaria Giuliano-Isontina;
  • Oculistica, IRCCS Materno-infantile Burlo Garofolo.

[9. Malattie dell'apparato circolatorio

  • Rete attualmente in fase di ristrutturazione]

10. Malattie dell'apparato respiratorio:

  • Pneumologia, Azienda Sanitaria Universitaria Giuliano-Isontina (coordinatore);
  • Pneumologia, Azienda Sanitaria Friuli Occidentale;
  • Pneumologia, Azienda Sanitaria Universitaria Friuli Centrale.

11. Malattie dell'apparato digerente:

  • Gastroenterologia, Azienda Sanitaria Universtiaria Friuli Centrale (coordinatore);
  • Gastroenterologia, Azienda Sanitaria Friuli Occidentale;
  • Gastroenterologia, Azienda Sanitaria Universitaria Giuliano-Isontina;
  • Gastroenterologia, IRCCS Materno-infantile Burlo Garofolo.

12. Malattie dell'apparato genito-urinario:

  • Nefrologia, Dialisi e Trapianto renale, Azienda Sanitaria Universitaria Friuli Centrale (coordinatore);
  • Urologia, Azienda Sanitaria Friuli Occidentale (coordinatore per quanto riguarda la Cistite Interstiziale);
  • Nefrologia e Dialisi, Azienda Sanitaria Universitaria Giuliano-Isontina.

13. Malattie della cute e del tessuto sottocutaneo:

  • Dermatologia, Azienda Sanitaria Universitaria Giuliano-Isontina (coordinatore);
  • Clinica dermatologica, Azienda Sanitaria Universitaria Friuli Centrale;
  • Dermatologia, Azienda Sanitaria Friuli Occidentale;
  • Dermatologia, IRCCS Materno-infantile Burlo Garofolo.

14. Malattie del sistema osteoconnettivo:

  • Clinica di Reumatologia, Azienda Sanitaria Universitaria Friuli Centrale;
  • Reumatologia, Azienda Sanitaria Friuli Occidentale;
  • Reumatologia, Azienda Sanitaria Universitaria Giuliano-Isontina;
  • Reumatologia e Immunologia clinica, IRCCS Materno-infantile Burlo Garofolo.

NB: per le problematiche ortopediche è costituita una rete specifica (v. sotto).

15. Malformazioni congenite, cromosomiche e sindromi genetiche:

  • Cura delle Malattie Rare, IRCCS Materno-infantile Burlo Garofolo (coordinatore);
  • Centro di Coordinamento Regionale per le Malattie Rare, Azienda Sanitaria Universitaria Friuli Centrale.

X. Malattie Ortopediche:

  • Ortopedia, IRCCS Materno-infantile Burlo Garofolo (coordinatore);
  • Clinica ortopedica, Azienda Sanitaria Universitaria Friuli Centrale;
  • Clinica ortopedica e traumatologia, Azienda Sanitaria Universitaria Giuliano-Isontina.

 

Le patologie e i Centri di riferimento

Nel documento riportato qui sotto si trova l'elenco delle malattie rare riconosciute con i relativi centri di riferimento in Regione.