Normativa
Normativa Nazionale
Normativa Nazionale sulle Malattie Rare
- Piano Nazionale Malattie Rare 2023-2026 [pdf - 3,18 MB]
- Legge 10 novembre 2021, n. 175 [pdf - 47,47 KB] - Disposizioni per la cura delle malattie rare e per il sostegno della ricerca e della produzione dei farmaci orfani.
- Allegato 7 a DPCM 12-01.2017 [pdf - 424,76 KB] - Elenco malattie rare esentate dalla partecipazione al costo.
- Decreto Legislativo 3 luglio 2017, n. 117 [pdf - 233,57 KB] - Codice del Terzo Settore, a norma dell'articolo 1, comma 2, lettera b), della legge 6 giugno 2016, n. 106.
- Legge 19 agosto 2016 , n. 167 [pdf - 31,51 KB] - Disposizioni in materia di accertamenti diagnostici neonatali obbligatori per la prevenzione e la cura delle malattie metaboliche ereditarie.
- Determinazione 10 maggio 2007 [pdf - 482,93 KB] - Accordo, ai sensi dell'articolo 4 del decreto legislativo 28 agosto 1997, n. 281, tra il Governo, le Regioni e le Province autonome di Trento e Bolzano sul riconoscimento di Centri di coordinamento regionali e/o interregionali, di Presidi assistenziali sovraregionali per patologie a bassa prevalenza e sull'attivazione dei registri regionali ed interregionali delle malattie rare.
- Decreto 18 maggio 2001 , n. 279 [pdf - 41,45 KB] - Regolamento di istituzione della rete nazionale delle malattie rare e di esenzione dalla partecipazione al costo delle relative prestazioni sanitarie, ai sensi dell'articolo 5, comma 1, lettera b), del decreto legislativo 29 aprile 1998, n. 124.
- REGOLAMENTO (CE) N. 141/2000 [pdf - 118,59 KB] - Regolamento del Parlamento Europeo e del Consiglio del 16 dicembre 1999 concernente i medicinali orfani.
- Legge 8 novembre 2000, n. 328 [pdf - 90,98 KB] - Legge quadro per la realizzazione del sistema integrato di interventi e servizi sociali.
- Decreto legislativo 29 aprile 1998 , n. 124 [pdf - 62,16 KB] - Ridefinizione del sistema di partecipazione al costo delle prestazioni sanitarie e del regime delle esenzioni, a norma dell'articolo 59, comma 50, della legge 27 dicembre 1997, n. 449
Normativa Regionale
Normativa della Regione Friuli Venezia Giulia sulle Malattie Rare
- DGR 1002/2017 - Adeguamento delle Reti di Malattie Rare e individuazione dei Centri coordinatori [pdf - 124,79 KB]
- DCR 2228/2006 - Approvazione primo modello organizzativo per l’attivazione della Rete per le Malattie Rare nella Regione Friuli-Venezia Giulia [pdf - 177,11 KB]
- DGR 4196/2001 - percorso assistenziale per soggetti affetti da malattie rare [pdf - 2,22 MB]
Piani Diagnostici Terapeutici Assistenziali (PDTA)
data ultima modifica: 26 novembre 2025