Associazioni di pazienti e ricerca, un legame ancora fragile

In Polonia le associazioni per le malattie rare sostengono la ricerca scientifica ma restano ai margini delle decisioni che la orientano

Chi vive accanto a una persona con malattia rara finisce spesso per diventare, senza averlo scelto, un “piccolo” esperto. Cerca informazioni, si confronta con altre famiglie e impara termini medici che non aveva mai sentito prima. Le associazioni di pazienti nascono proprio partendo da questo bisogno, mettere insieme esperienze private per trasformarle in qualcosa di più grande. Un nuovo studio pubblicato (anche se in fase di revisione) su BMC Health Services Research,condotto in Polonia da Jan Domaradzki e Dariusz Walkowiak, ha provato a misurare quanto queste organizzazioni riescano davvero a incidere sulla ricerca scientifica, non solo a sostenerla da lontano.

Leggi l'articolo: https://www.osservatoriomalattierare.it/news/attualita/23486-associazioni-di-pazienti-e-ricerca-un-legame-ancora-fragile