Dalla transizione pediatrico-adulto alla rivoluzione genomica: criticità e proposte per il sistema Italia
Quasi cinque anni di attesa prima di ricevere una diagnosi, un pellegrinaggio da un ospedale all'altro spesso fuori regione, terapie disponibili solo per una piccola parte delle patologie conosciute: è questo il quadro che emerge dalla fotografia scattata al primo Summit nazionale sulle politiche per le malattie rare, svoltosi a Roma per iniziativa del ministero della Salute. L'evento ha ospitato la presentazione della “Carta di Roma”, un documento di indirizzo elaborato negli ultimi mesi da oltre 90 esperti riuniti in otto tavoli tematici, con l'obiettivo di individuare criticità e proporre soluzioni concrete per il contesto nazionale ed europeo. In Italia si stima che circa due milioni di persone vivano con una malattia rara. Di fronte a circa diecimila patologie rare oggi conosciute, esistono terapie farmacologiche specifiche solo per il 5% e quasi mai si tratta di una cura definitiva. Per la maggior parte delle persone con malattia rara il percorso è disseminato di ostacoli fin dall'inizio.
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