Malattie rare del tessuto connettivo: un sondaggio europeo per fare il punto sulla transizione

Da ERN ReCONNET un questionario rivolto a pazienti e caregiver per comprendere sfide e bisogni di chi affronta il passaggio dalle cure pediatriche a quelle per adulti

Ogni giovane che attraversi il delicato e spinoso periodo della tarda adolescenza sa che crescere e diventare adulti è un duro lavoro: significa cambiare prospettive, abbandonare alcune certezze e costruirne di nuove. Per i ragazzi affetti da una malattia rara, però, questo passaggio non è solo una questione di età: implica anche la transizione da un percorso assistenziale pediatrico a quello degli adulti, un cambiamento che richiede attenzione, continuità delle cure e una progettazione accurata.