Malattie rare nella legge di bilancio 2026: cosa prevede il testo base e cosa chiedono i senatori

Presentati emendamenti su screening, test genomici, farmaci orfani, terapie avanzate e governance: solo quelli segnalati entro il 19 novembre potranno essere discussi 

Alle ore 16 di domani - martedì 19 novembre - scade il termine per la segnalazione degli emendamenti alla Legge di bilancio 2026 da parte dei gruppi parlamentari del Senato. È una scadenza tecnica, ma decisiva: solo gli emendamenti segnalati potranno essere discussi in Commissione Bilancio. Tra quelli già depositati figurano temi di grande interesse per la comunità delle malattie rare: proposte che intervengono su screening neonatale, test genomici, farmaci orfani, terapie avanzate, governance e codifica. Il testo base, composto da 154 articoli, contiene alcune disposizioni che toccano questi ambiti, ma in modo settoriale. Gli emendamenti si innestano su articoli specifici, proponendo modifiche puntuali e stanziamenti aggiuntivi.