Malattie rare senza diagnosi: dare un nome è il primo diritto

In occasione della Giornata Mondiale dei Malati Senza Diagnosi, OMaR ripercorre il lavoro svolto negli anni per documentare bisogni, diritti e percorsi dedicati: dalla Carta dei Malati Rari Senza Diagnosi alla nascita della Rete Italiana delle Malattie Rare Non Diagnosticate

In Italia sono oltre 100.000 le persone che convivono con una malattia rara senza diagnosi, una condizione che rende complesso l’accesso a percorsi assistenziali strutturati, a tecnologie diagnostiche avanzate e a un riconoscimento formale del proprio stato di salute. In occasione della Giornata Mondiale dei Malati Senza Diagnosi, che si celebra oggi 29 aprile, OMaR – Osservatorio Malattie Rare rilancia il proprio impegno nel portare all’attenzione pubblica e istituzionale i bisogni di questi pazienti.

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