Miriam Fenu, delegata regionale dell'associazione AST, racconta la propria esperienza e presenta il convegno del 14 novembre a Berchidda
Diventare adulto, per un paziente, può significare perdere i riferimenti assistenziali costruiti durante l’infanzia, proprio quando la complessità della malattia richiede continuità e coordinamento tra specialisti. È una delle difficoltà che affrontano le persone con sclerosi tuberosa, una patologia rara che causa la formazione di tumori benigni in diversi organi e tessuti, dei quali può compromettere le funzioni, ed è la principale causa genetica di epilessia e disabilità cognitive. A portare questi bisogni all’attenzione delle istituzioni sarde è l’Associazione Sclerosi Tuberosa (AST APS ETS). Sabato 14 novembre, dalle 9 alle 18, presso il Museo del Vino del Comune di Berchidda (OT), l’incontro pubblico “Percorsi di cura e progetti di vita” riunirà professionisti sanitari, operatori sociali e sociosanitari, rappresentanti delle istituzioni, pazienti e caregiver. L’appuntamento, patrocinato anche da Osservatorio Malattie Rare, offrirà un’occasione di confronto sull’assistenza, sull’autonomia e sull’inclusione sociale, come racconta Miriam Fenu, delegata regionale AST.
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