Francesco Lombardi (Associazione Italiana Famiglie VHL): “La malattia richiede un monitoraggio continuo e i pazienti sono spesso costretti ad affrontare lunghe trasferte verso i centri specializzati”
Una condizione che predispone all’insorgenza di tumori multipli in organi diversi e particolarmente delicati, come il cervello, il rene o il pancreas: è la sindrome di Von Hippel-Lindau, rara patologia genetica che aumenta le probabilità di sviluppo di cisti tumorali o neoplasie rare, come il feocromocitoma. Conoscerla non è facile perché le sue conseguenze sono considerate un problema di per sé più grave del quadro di partenza che le ha generate e ciò costituisce uno degli elementi più ostici per quanti, come l’Associazione Italiana Famiglie VHL Onlus, cercano di far comprendere al grande pubblico cosa sia questa malattia.
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