La prima bozza sarà pronta nei primi mesi del 2027, il testo definitivo passerà all'Assemblea mondiale della sanità nel maggio 2028
Obiettivi strategici, traguardi validi per tutti i Paesi e un meccanismo di rendicontazione e verifica dei risultati: sono questi i contenuti richiesti al primo Piano d'azione globale sulle malattie rare. Il 31 agosto 2026 l'Organizzazione mondiale della sanità (OMS) ha reso pubblico il calendario dei lavori che porteranno alla stesura del documento, articolato in quattro passaggi. Il primo si apre entro la fine del 2026 e chiama a esprimersi gli Stati membri, le agenzie delle Nazioni Unite e gli attori non statali, comprese le organizzazioni che rappresentano chi convive con una patologia rara.
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