Formazione e partecipazione: il ruolo delle associazioni di pazienti e le sfide dell’accesso al RUAS

L’esperienza di APMARR evidenzia come competenze, impatto e dialogo istituzionale possano qualificare anche le realtà più giovani nei processi regolatori

Nell’ambito del progetto InPAGs, promosso da RareLab e nato con l’obiettivo di definire un modello stabile e qualificato di partecipazione delle associazioni di pazienti ai processi regolatori, abbiamo incontrato Italia Agresta, Vicepresidente Associazione Nazionale Persone con Malattie reumatologiche e Rare – APMARR APS ETS, per approfondire alcuni nodi centrali: il tema della formazione come leva strategica per rafforzare competenze e rappresentatività, e le implicazioni concrete del criterio dei dieci anni di anzianità previsto per l’accesso al RUAS. Un confronto che ha messo in luce la necessità di valorizzare anche le realtà più giovani, capaci di esprimere continuità, affidabilità e presenza sul territorio, grazie a percorsi strutturati e a un impegno crescente nel dialogo con le istituzioni.