Nel parere finale trovano spazio diversi spunti emersi nel corso delle audizioni. Tra i temi evidenziati da OMaR: aggiornamento dello screening neonatale, uso degli Orpha Code, accesso al NGS e alla PGT
La Commissione Affari Sociali della Camera ha concluso l’esame dello schema di aggiornamento dei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA), approvando un parere che raccoglie una serie di osservazioni rivolte al Governo; aspetti che, secondo la Commissione, richiedono ulteriori interventi nei prossimi aggiornamenti dei LEA. Ed è significativo che molte delle criticità richiamate coincidano con quelle emerse durante le audizioni, tra cui quella presentata da Osservatorio Malattie Rare (OMaR) lo scorso 27 gennaio.