Dal caso della piccola Sophie Nuzzo l’appello del senatore Orfeo Mazzella alla Regione Campania per un coinvolgimento strutturato delle famiglie nelle cure
Il caso della piccola Sophie Nuzzo, affetta da una rarissima malattia perossisomiale dello spettro di Zellweger correlata al gene PEX1, riporta al centro dell’attenzione il ruolo dei caregiver nei percorsi di cura. Con una lettera inviata alla Regione Campania, ai vertici della sanità regionale e alla direzione dell’AORN Santobono-Pausilipon, il senatore Orfeo Mazzella chiede che il coinvolgimento delle famiglie diventi un principio operativo stabile, soprattutto nei casi di maggiore complessità clinica. Al centro della riflessione, c’è la necessità di riconoscere il caregiver familiare non come figura accessoria, ma come parte integrante del percorso assistenziale. Come scrive il vicepresidente della X Commissione permanente del Senato, il caregiver, attraverso la quotidianità della cura, sviluppa “una vera e propria expertise che si integra con quella dei professionisti sanitari”.
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