Partecipazione dei pazienti alle decisioni terapeutiche: più di un terzo delle associazioni rischia di essere esclusa

I dati della survey condotta all’interno del Progetto InPags mostrano che almeno il 36% delle associazioni non ha il requisito di 10 anni di esistenza previsto dal RUAS

Roma – Negli ultimi anni il ruolo delle associazioni di pazienti nei processi regolatori si è consolidato, sia a livello europeo che nazionale, con un progressivo riconoscimento del loro contributo nelle decisioni di salute pubblica e una funzione centrale presso gli Enti regolatori, all’interno di EMA – Agenzia Europea per i Medicinali, ma anche nelle procedure adottate dalle Autorità regolatorie dei singoli Stati membri. Lo stesso processo sta avvenendo in Italia, anche grazie al lavoro svolto da associazioni e istituzioni, come quello sviluppatosi all’interno dei tavoli del Progetto “InPags – I pazienti protagonisti delle decisioni terapeutiche” [PAGs è l’acronimo inglese di associazioni di pazienti, N.d.R.], iniziativa coordinata da Rarelab con la partecipazione dell’InPags Network, un gruppo di 68 associazioni e 2 organizzazioni di pazienti.