Nel volume, Rosalia Gambino racconta l’esperienza di una mamma alle prese con la malattia rara del proprio figlio: “Voglio aiutare altre madri a non sentirsi sole”
Ha solo 26 anni Rosalia Gambino, quando la vita decide di metterla alla prova con una doppia sfida: la nascita di un bambino con una malattia ultra-rara e un melanoma vulvare che la costringe a curarsi proprio nel momento in cui sente che suo figlio ha più bisogno di lei. Da questa duplice emergenza nasce “Uno su un milione”, un libro autopubblicato su Amazon che è al tempo stesso memoir, diario clinico e manifesto per tutte le famiglie che si trovano a navigare nel mondo delle malattie rare senza una mappa che possa fare da guida. “L’idea di raccontare la mia esperienza in un libro è nata sei mesi fa, subito dopo che mio figlio Claudio ha ricevuto la diagnosi di KAT6B: una malattia che conta solo 121 casi nel mondo e che, quindi, è veramente poco conosciuta”, spiega a OMaR. “Far conoscere la nostra storia potrebbe aiutare altre mamme a non sentirsi sole in un momento tanto difficile come quello della scoperta della patologia”.
Leggi l'articolo: https://www.osservatoriomalattierare.it/news/storie/23058-uno-su-un-milione-in-un-libro-la-storia-di-claudio-nato-con-kat6b