“Amici di Tommy e Cecilia”: l’associazione per l’inclusione e il tempo libero dei bambini con disabilità

L’organizzazione opera nella zona del Lago Maggiore ed è stata creata due anni fa dalla mamma di due ragazzi affetti da una malattia rarissima, la SMA-PME

SMA-PME è il nome di una malattia talmente rara che nel mondo si contano poco più di dieci pazienti, mentre in Italia ce ne sono soltanto due: Tommy e Cecilia, due fratellini di 9 e 16 anni che vivono con i loro genitori a Sesto Calende, cittadina sul Lago Maggiore, in provincia di Varese. E forse non è un caso che proprio dall’unicità di questi due bambini ha tratto la forza la loro mamma, Federica Muller: a spiegarci cosa si celi dietro la sigla SMA-PME è proprio lei, diventata oggi, suo malgrado, tra i maggiori esperti al mondo sulla patologia. “Si tratta di una variante dell’atrofia muscolare spinale con connessa epilessia mioclonica progressiva farmaco-resistente”, precisa Federica. “Una variante poco conosciuta e poco studiata, proprio per l’esiguità dei casi diagnosticati”.