Assistenza domiciliare: le famiglie dei malati rari con grave disabilità abbandonate a sé stesse

La denuncia di OMaR: “Situazione drammatica da nord a sud”. Presentata un’interrogazione sul tema dall’On. Fabiola Bologna

Vito e Andrea vivono in stato vegetativo, sono entrambi tracheostomizzati, respirano attraverso la ventilazione assistita e vengono alimentati artificialmente mediante la PEG. Hanno una malattia rara, degenerativa. “Da 10 anni a questa parte casa nostra somiglia a un reparto di Rianimazione. L’anno scorso siamo rimasti completamente soli da marzo a inizio giugno, poi di nuovo a dicembre, nonostante i nostri figli necessitino assistenza infermieristica specializzata h24”. Sono le parole di papà Francesco Spera, pugliese, vice presidente dell’Associazione Nazionale Ceroidolipofuscinosi.