Giornata delle Malattie Rare: SIP, SIMGePeD e OMAR insieme per i rare sibling

La partnership punta a supportare fratelli e sorelle di bambini e ragazzi con patologie rare

Roma – In occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare, Società Italiana di Pediatria (SIP), Osservatorio Malattie Rare (OMaR) e SIMGePeD – Società Italiana Malattie Genetiche Pediatriche e Disabilità Congenite – annunciano una collaborazione a supporto dei fratelli e delle sorelle di bambini e ragazzi con malattie rare e disabilità (rare sibling). Sono migliaia gli adolescenti che quotidianamente supportano i genitori nel prendersi cura dei fratelli con patologia rara, spesso i loro bisogni restano in secondo piano, vivono in bilico tra senso di responsabilità e voglia di leggerezza e normalità. Le conseguenze della situazione familiare sul loro sviluppo sono ancora poco esplorate.