Malattie neurologiche rare: tra medici e pazienti diversa prospettiva sulle priorità della ricerca

Il dato emerge da un’indagine condotta nell’ambito della Rete di Riferimento Europea ERN-RND

“È proprio quando credete di sapere qualcosa che dovete guardarla da un’altra prospettiva”. Questa indimenticabile lezione di vita, offertaci da John Keating, protagonista del film “L’attimo fuggente”, si applica molto bene anche al mondo delle malattie neurologiche rare, fra cui figurano le atassie spinocerebellari, le demenze fronti-temporali, le distonie, i disturbi parossistici, le sindromi parkinsoniane atipiche, alcune leucodistrofie e i disturbi neurodegenerativi come la malattia di Huntington.