Malattie rare: in Italia si chiede di istituire un ‘Rare Sibling Day’

La proposta è stata presentata dalla Sen. Binetti, ma molte sono le iniziative proposte, tra cui il progetto Rare Sibling di OMaR

Roma, 31 maggio 2021 – In occasione della ricorrenza europea del Siblings Day, che si celebra il 31 maggio, in Italia è stata presentata una proposta di legge che chiede di istituire la Giornata Nazionale dei Rare Sibling, sorelle e fratelli di chi ha una malattia rara. L’iniziativa nasce grazie all’alleanza tra la Senatrice Paola Binetti, la Società Italiana di Pediatria e l’Osservatorio Malattie Rare, quest’ultimo promotore del Progetto Rare Sibling, che da alcuni anni dà voce a migliaia di persone, e in modo particolare bambini e ragazzi, che vivono a contatto con una malattia rara senza essere né ‘pazienti’ né ‘caregiver’ a tempo pieno, ma che dedicano comunque molto impegno e parte del proprio tempo ad un fratello o a una sorella con un patologia rara; sono i ‘rare sibling’, termine ancora poco utilizzato e che richiede attenzione, così come la condizione che indica.