Malattie rare: l’assistenza domiciliare è in frantumi per via della pandemia

L’emergenza COVID si è rivelata un dramma per le famiglie dei pazienti, rimaste vittime dell’assenza e del continuo turnover del personale infermieristico

A Trinitapoli, in Puglia, l’emergenza Coronavirus è stata davvero devastante per la famiglia Spera: mamma, papà e tre figli, di cui due ragazzi affetti da ceroidolipofuscinosi neuronale (NCL): Vito, di 20 anni, e Andrea, di 17. La ceroidolipofuscinosi neuronale, nota anche come malattia di Batten, è una rara patologia genetica neurodegenerativa, a esordio tardo-infantile, che comporta il progressivo declino delle capacità cognitive e motorie, come anche cecità, epilessia farmaco-resistente, perdita della deglutizione e continue infezioni polmonari. “Oggi Vito e Andrea vivono in stato vegetativo, sono entrambi tracheostomizzati, respirano attraverso la ventilazione assistita e vengono alimentati artificialmente mediante la PEG”, racconta il papà Francesco, che è anche vice presidente dell’Associazione Nazionale Ceroidolipofuscinosi (A-NCL).