Malattie rare, le famiglie chiedono una Giornata Nazionale per i rare sibling

Il disegno di legge è stato presentato su iniziativa della Senatrice Paola Binetti e con l’appoggio delle associazioni di pazienti, di OMaR e delle Società Scientifiche

Roma – Il 31 maggio è stato il Sibling Day, la Giornata Europea dei fratelli e delle sorelle coinvolti dalle disabilità. In Italia sono migliaia i sibling di persone con malattie rare, i cosiddetti “rare sibling” – bambini e ragazzi che si impegnano per contribuire al benessere della famiglia – ed è proprio a loro che si vuole dedicare una Giornata Nazionale. A proporlo è stata la Sen. Paola Binetti, Presidente Intergruppo Parlamentare per le Malattie Rare, che ha presentato poche settimane fa un disegno di legge – che porta la firma di circa 20 parlamentari – per l’istituzione di tale ricorrenza (Atto Senato n. 2238). Un’iniziativa che è nata dall’alleanza tra la Senatrice, le associazioni di pazienti, le Società Scientifiche e Osservatorio Malattie Rare (OMaR) e che è stata oggi ampiamente illustrata nel corso di una conferenza stampa tenutasi a Palazzo Madama e, contemporaneamente, online.