Malattie rare: un libro che racconta la lotta quotidiana dei pazienti per il riconoscimento sociale

Il volume è firmato dal filosofo Luca Nave e dal pediatra Roberto Lala, entrambi membri della Federazione Malattie Rare Infantili

Quella dei malati rari non è solo la lotta contro patologie dai contorni difficili da definire e troppo spesso altamente invalidanti. È anche - e per certi versi soprattutto - una battaglia senza quartiere per il riconoscimento sociale, all’interno di un sistema in cui la medicina e le istituzioni sanitarie tendono a concentrarsi sui grandi numeri e i malati rari diventano gli “a-normali”, gli “strani”, gli “ambigui”, relegati – malgrado i numerosi progressi ottenuti in ambito diagnostico, terapeutico e assistenziale – in una sorta di limbo della conoscenza e della cura. Da questo assunto parte una riflessione che si dipana lungo le circa 100 pagine di “Identità Rara. La lotta dei malati rari per il riconoscimento sociale”, un breve ma ricco manuale, da poco edito da Pragma Society Books, che ha il pregio di fornire, in maniera sintetica e lineare, un quadro esaustivo della realtà delle malattie rare e delle principali questioni che ruotano intorno ad esse.