Reti di Riferimento Europee: probabile il ricorso a fondi privati

Fino ad oggi gli ERN sono stati finanziati dalla Commissione Europea. Il prof. Maurizio Scarpa: “Lavorare con l'industria è necessario per incrementare le potenzialità del network”

Udine – “Se voglio scalare l'Himalaya devo prima studiare il percorso, avere l'attrezzatura, organizzare la spedizione e coordinarmi con gli sherpa”. È con questa metafora che il prof. Maurizio Scarpa descrive la prima fase degli ERN (European Reference Network), le Reti di Riferimento Europee per le malattie rare nate quattro anni e mezzo fa. Fra sei mesi, dunque, partirà la seconda fase: un nuovo quinquennio nel corso del quale il network andrà completamente a regime. Scarpa, direttore del Centro di Riferimento Regionale per le Malattie Rare del Friuli Venezia Giulia e professore di Pediatria all'Università di Padova, è il coordinatore di MetabERN, la rete dedicata alle malattie metaboliche ereditarie, che comprende 102 ospedali in 27 Paesi. L'esperto, con altri otto colleghi, ha recentemente pubblicato uno studio sul Journal of Community Genetics che presenta un bilancio dell'esperienza ERN.