Sanità: il Testo Unico sulle malattie rare in aula 29 marzo

In occasione della Giornata delle Malattie Rare 2021, una nota dell’On. Fabiola Bologna sulla calendarizzazione del Testo Unico su malattie rare e farmaci orfani

“In questa giornata, più che mai, ricordiamo i tanti pazienti affetti, in Italia e nel mondo, da malattie rare: loro sono i più fragili tra i fragili. Una condizione complessa per loro e per le famiglie che, in molti casi, a causa di un non corretto orientamento e informazione e differenze di assistenza territoriali rischia di essere ancor di più difficile. Una condizione che vivono nel mondo circa 300 milioni di persone. In Italia quasi 2 milioni di persone convivono con una malattia rara e, di questi, 1 su 5 è un bambino. Se consideriamo poi i caregiver, coloro che si occupano quotidianamente e che necessitano di maggiori tutele, ci rivolgiamo a una platea di 6 milioni di persone solo nel nostro Paese. Non possiamo né dobbiamo dimenticarci di loro".