Sindrome di Pierpont, in Italia nasce l’associazione dei pazienti

La fondatrice è Laura Bertolotti, una mamma particolarmente combattiva: il suo obiettivo è fornire un punto di riferimento per le famiglie che convivono con questa malattia ultra-rara

Laura Bertolotti è una madre che ha deciso di metterci la faccia. Da quando, nel 2018, quella somma di sintomi che affliggeva il suo Matteo ha trovato finalmente un nome, non si è data tregua. In primo luogo ha cercato altri nuclei familiari alle prese con la stessa malattia di suo figlio, la sindrome di Pierpont, con i quali ha stabilito un dialogo costante e proficuo, poi ha cercato tutte le informazioni ad oggi esistenti e, infine, ha deciso di creare l’Associazione Sindrome di Pierpont, che ha lo scopo di mettere in rete le famiglie italiane interessate da questa rarissima patologia che, per quello che se ne sa attualmente, riguarda un centinaio di giovani nel mondo e solo tre nel nostro Paese.