Testo unico malattie rare: lunedì 24 maggio inizia l'esame alla Camera

La soddisfazione della Relatrice On. Bologna: “un nuovo inizio che ci sollecita a proseguire e vigilare, per migliorare la vita dei malati rari”. La proposta di legge dovrà poi passare al Senato. 

“È ufficiale, lunedì 24 maggio arriverà in aula il Testo Unico sulle malattie rare. Mi è stato infatti conferito come Relatrice il mandato per andare in aula e presentare il Testo Unico in Assemblea così che sia votato e concluda il percorso alla Camera e possa essere affidato al Senato. Il lavoro sul Testo è stato lungo, impegnativo ma la soddisfazione è grande. In Commissione ci siamo impegnati per realizzare una legge-quadro che mettesse a sistema il mondo delle malattie rare, la ricerca e la produzione dei farmaci orfani. Questo è un passo importante - ha dichiarato la deputata di Popolo Protagonista, Fabiola Bologna - un nuovo inizio che ci sollecita a proseguire e vigilare con perseveranza al trasferimento dalle norme alla vita reale per migliorare la qualità di vita dei malati rari e delle loro famiglie".