Testo Unico Malattie Rare, OMaR: “Testo depotenziato ma ora serve approvarlo, poi vigilanza e correttivi”

Il Direttore dell’Osservatorio Malattie Rare è intervenuto sul tema in Audizione informale presso la Commissione Sanità del Senato

“Quello sul quale vi accingete a lavorare potrà diventare il riferimento futuro per il legislatore, che potrà implementarlo e anche verificarne l’attuazione: non dico che questo sia un testo perfetto, purtroppo la portata innovativa delle proposte originarie è stata in più parti ridotta e tutto può essere migliorato; dico che se non viene approvato oggi questo testo, non ci sarà domani una base organica da migliorare”. Così il Direttore di Osservatorio Malattie Rare (OMaR), Ilaria Ciancaleoni Bartoli, ha esordito mercoledì 7 luglio nel corso dell’Audizione informale (che può essere rivista cliccando qui) presso la Commissione Sanità del Senato che dovrebbe cominciare a breve l’esame del nuovo Testo Unico Malattie Rare, già approvato alla Camera dei Deputati.