Testo Unico sulle Malattie Rare approvato in Commissione XII al Senato

Sottosegretario Sileri: “Un passaggio che segna una svolta”. Ciancaleoni Bartoli "Ora serve procedere velocemente con votazione in Aula, pubblicazione in GU e predisposizione dei decreti attuativi, per rispondere alle necessità concrete dei malati rari e delle loro famiglie"

Oggi, alle ore 8.30, in Commissione XII del Senato della Repubblica, è ripreso l’esame, in II lettura e in sede redigente, del Ddl sulle malattie rare (AS. 2255 - qui disponibile il testo del Disegno di Legge). Ad annunciarlo è il Sottosegretario di Stato per la Salute, Pierpaolo Sileri: “Come auspicavo, dopo l’approvazione alla Camera lo scorso maggio, stamattina è arrivato l’ok unanime al cosiddetto Testo Unico sulle malattie rare anche in Senato, in 12ª Commissione Igiene e Sanità. Questo è un concreto passo in avanti perché avremo un quadro normativo lungamente atteso chiaro e soprattutto semplice per offrire un sostegno concreto a tantissime famiglie e ai loro cari che necessitano cure continue. Ora ci auguriamo che il testo passi rapidamente al vaglio dell’aula così da dare risposte concrete lungamente attese”.
Si attende ora il passaggio in Aula per l’approvazione definitiva del Disegno di Legge, con l’auspicio che l’iter possa giungere a conclusione nel più breve tempo possibile, al fine di garantire una tutela uniforme per tutte le persone con malattia rara.