La Rete Regionale

La prima Rete Regionale per le Malattie Rare in Friuli Venezia Giulia è delineata sulla base delle prescrizioni del Decreto Ministeriale n. 279 del 2001; la Delibera di Giunta n. 3277 del 2002 identifica i presidi che ne fanno parte.

Nel 2016, con la Delibera n. 1968, la Regione Autonoma Friuli Venezia Giulia definisce la struttura "hub and spoke" della Rete, composta di presidi di riferimento (hub), che assicurano la presa in carico dei pazienti per la diagnosi, il trattamento e la prima certificazione, e nodi periferici (spoke), che individuano i pazienti potenzialmente affetti, li inviano ai centri hub e ne assicurano la presa in carico per il follow-up.

Al tempo stesso viene attuata una ridefinizione dei Presidi hub, confermati sulla base non di singole patologie ma dei grandi gruppi nosologici indicati dall'allegato 1 al D.P.C.M. del 12 gennaio 2017 (Definizione e aggiornamento dei livelli essenziali di assistenza). La rete viene pertanto articolata in una serie di 16 sotto-reti divise per gruppo di patologia. La Delibera della Regione Autonoma Friuli Venezia Giulia n. 1002 del 2017 definisce tali reti e i presidi che le compongono, ognuno dei quali possiede requisiti come una documentata esperienza in attività diagnostico-terapeutica per le patologie incluse nel gruppo  di riferimento, dotazione di strutture idonee, adeguata attività scientifica e rapporti con le Associazioni di pazienti interessate.