Centro di Coordinamento delle malattie rare

Nell’ambito del funzionamento della rete il Centro rappresenta la struttura hub di coordinamento del sistema regionale per le cure per le Malattie Rare.

In particolare ha funzioni di:

1. Gestione del Registro Regionale per le Malattie Rare. In questo ambito elabora, predispone, gestisce la raccolta ed il flusso informativo dei dati verso i centri hub ed i centri spoke della rete;
2. Gestione dei rapporti tecnici con il Centro Nazionale per le Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità e dell’invio dei dati regionali al Registro Nazionale per le Malattie Rare dell’I.S.S.;
3. Gestione dei programmi di integrazione operativa nel campo delle malattie rare in ambito di Area Vasta Nord-Est Italia e con le altre Regioni;
4. Strumento tecnico dell’Assessorato Regionale alla Salute, per azioni di programmazione nell’ambito delle Malattie Rare;
5. Componente tecnica dell’Assessorato Regionale alla Salute al “Tavolo Tecnico per le Malattie Rare” della Conferenza Stato-Regioni, mediante il suo Direttore e/o suoi collaboratori;
6. Referente tecnico dell’Assessorato Regionale alla Salute per i rapporti con le agenzie di salute della Unione Europea ed i registri internazionali di malattie rare;
7. Validazione di piani terapeutici regionali ed extra-regionali (in situazioni di necessità particolari);
8. Supporto informativo su percorsi diagnostico-terapeutici, assistenziali e normativi ai malati e alle loro famiglie, sia di ambito nazionale che internazionale;
9. Supporto informativo su percorsi diagnostico-terapeutici, assistenziali e normativi ai Medici di Medicina Generale e Pediatri di Famiglia, sia di ambito nazionale che internazionale;
10. Promozione di programmi di formazione e aggiornamento su tematiche inerenti le malattie rare per operatori sanitari, sociali, pazienti e famiglie e associazioni di volontariato.