Associazione Italiana Delezione del Cromosoma 22 A.P.S.

L’Associazione Italiana delezione cromosoma 22 - AIdel22 si rivolge ai pazienti affetti dalla Sindrome da Delezione del cromosoma 22q11.2 (detta anche Sindrome di DiGeorge o Sindrome Velo-cardio-facciale) alle loro famiglie, alla comunità scientifica e al pubblico per informare e promuovere la ricerca legata a questa malattia genetica rara.
AIdel22 è strutturata con una sede nazionale a Roma e sedici sedi regionali attualmente operative.
La attività di cui AIdel22 si occupa sono:
● DIFFONDERE la conoscenza della sindrome da delezione del cromosoma 22 in tutti gli ambiti sociali, attraverso la distribuzione di materiale educativo e l’organizzazione di convegni scientifici e corsi di formazione
● SOSTENERE le famiglie con attività di accoglienza, comunicazione e informazione
● FAVORIRE il benessere psicosociale delle famiglie attraverso eventi finalizzati alla condivisione e alla relazionalità
● PROMUOVERE l’inserimento sociale e lavorativo delle persone con la sindrome attraverso progetti mirati
● COLLABORARE a progetti di ricerca scientifica e sociale dedicati a tale condizione
● SVILUPPARE la comunicazione internazionale, collaborando con la Federazione Europea e con organismi, società scientifiche e associazioni affini presenti negli altri Paesi.