Associazione Persone Williams
La Sindrome di Williams è una patologia genetica rara, riscontrata in circa una nascita ogni 15.000.
I nostri bambini/adulti hanno caratteristiche fisiche molto simili (visti insieme possono essere scambiati per fratelli), alcuni tratti in comune e molti altri diversissimi uno dall'altro. Caratteristica comune è un ritardo psicomotorio e intellettivo che spazia da un grado medio – lieve e grave.
La nostra Associazione raccoglie famiglie di tutta Italia con tanta voglia di stare insieme, scambiarsi informazioni e combattere per i diritti dei loro figli.
La scoperta di una patologia genetica rara nel proprio figlio è sempre un momento di rottura con il sogno che avevamo del nostro “figlio ideale”. Per questo siamo consapevoli che un buon approccio iniziale con altre famiglie che sono già passate dalla stessa esperienza sia fondamentale per ridimensionare quello che sembra un problema insormontabile e per riacquistare fiducia in se stessi e nelle capacità del proprio figlio.
Abbiamo molti modi per aiutare chi viene in contatto con quello che chiamiamo “il mondo Williams”.
Abbiamo creato una fitta rete che accoglie genitori, medici, ricercatori, terapisti, educatori, sostenitori.
Cerchiamo di creare tante occasioni di incontro, scambio e formazione.