Lisclea OdV

L'Associazione di occupa di aiutare tutti i pazienti e le famiglie di pazienti, genitori di pazienti ad organizzarsi dando informazioni pratiche (e non mediche) per orientarsi velocemente verso le strutture, i centri di riferimento dove ricevere sostegno, diagnosi ed esenzione; organizzare convegni o giornate con i pazienti, medici e con il pubblico; fare presente ai medici e alle strutture che attorno alla malattia esiste un gruppo, come una rete di protezione; essere un grande, uniforme nonché serio raccoglitore di tutte le notizie presenti sulla malattia .