OR.S.A. - organizzazione Sindrome di Angelman Onlus

E' un'organizzazione di volontariato ONLUS senza fini di lucro nata il 21 gennaio 1996 dalla volontà di un primo nucleo di famiglie con bambini affetti dalla Sindrome di Angelman (S.A.).

OR.S.A. opera su tutto il territorio nazionale attraverso l'impegno dei soci. L'organizzazione è composta da un Presidente, un Vice Presidente, un Segretario e i membri del Direttivo Nazionale, inoltre per ogni regione è presente un referente.

Gli obiettivi si possono riassumere nei seguenti punti:

Assistenza: attraverso un servizio di consulenza telefonica per indicazioni, consigli e per avere una "voce" amica nei momenti difficili.

Informazione: attraverso sito internet, social network, attività editoriali, giornate informative e il convegno nazionale. L'informazione è rivolta alle famiglie e ai medici per favorire lo scambio reciproco di esperienze e sensibilizzare a livello nazionale la conoscenza della S.A. che risulta essere ancora sotto diagnosticata (1 nuovo caso ogni 15000 nuovi nati).

Consulenza: individuare dei centri con equipe multidisciplinari disponibili a seguire i pazienti con S.A. e nel tempo farli diventare centri specializzati di riferimento per la S.A.

Raccolta dati: in collaborazione con l'Istituto Superiore di Sanità è stato realizzato il Registro Nazionale ufficiale sulla S.A. il quale raccoglie le informazioni descritte dalle varie equipe multidisciplinari dei vari centri specializzati sulla S.A.

Sensibilizzazione: con attività volte a far diventare anche in Italia il 15 febbraio la giornata mondiale della S.A.