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L’obiettivo del convegno è diffondere le conoscenze relative alla gestione clinica ed alle diverse opzioni terapeutiche per l’epilessia farmacoresistente, attraverso il modello della sclerosi tuberosa. Inoltre verrà affrontato il tema della la transizione del paziente pediatrico con epilessia ai servizi dell’adulto.

L’evento formativo si inserisce in una serie di incontri dedicati alle malattie rare. Nell’ambito delle patologie ginecologiche, nello specifico, l’evento dedica ampio spazio alle controversie in tema di trattamento delle neoplasie ginecologiche rare, che nella pratica clinica quotidiana è tutt' altro che una realtà̀ senza ombre. In questo momento la ginecologia oncologica sta attraversando importanti cambiamenti, nell’ambito terapeutico, con l’arrivo di nuovi farmaci e di nuove strategie chirurgiche. Obiettivo del webinar è assicurare ai partecipanti un approfondito aggiornamento sulla letteratura scientifica esistente, fornire una chiara metodologia di interpretazione dei dati pubblicati e, soprattutto, fissare gli elementi chiave in grado di indirizzare la scelta terapeutica verso una determinata strategia di trattamento multidisciplinare condivisa.

L’Intelligenza Artificiale e gli “Health data” per la ricerca e la pratica clinica

L’innovazione tecnologica nel settore farmaceutico è un tema di grande attualità, che ha ripercussioni fondamentali sulla Sanità pubblica. L’emergenza pandemica da SARS-CoV-2 e la conseguente “corsa” allo sviluppo dei vaccini non hanno fatto altro che evidenziare quanto queste ripercussioni riguardino non solo i professionisti della ricerca, ma tutti gli attori della Sanità e la cittadinanza nel suo complesso. Anche nel campo delle malattie rare si è assistito ad un incremento importante dell’offerta terapeutica ad alto valore tecnologico. Il webinar si propone, pertanto, di illustrare come la Regione Autonoma Friuli Venezia Giulia sia preparata e pronta a rispondere alle sfide poste da queste innovazioni, a partire dall’esperienza di patologie pilota come l’Atrofia Spinale Muscolare, per la quale sono disponibili farmaci impieganti varie tecnologie tra le quali la terapia genica. L’incontro vuole essere un focus sull’impatto che la stessa ha in termini di efficacia ed efficienza, e un momento di riflessione, condiviso con le Istituzioni, sulle strategie da adottare per traghettare la Regione verso la migliore “Sanità del futuro”.

Lo scopo del webinar è quello di descrivere i bisogni del paziente pneumologico che possono essere affrontati meglio grazie all'applicazione della telemedicina.

Il webinar, organizzato dall'Associazione Lyme Italia e coinfezioni in collaborazione con GISML (Gruppo Italiano Studio Malattia di Lyme) , è gratuito e accreditato ECM. Per informazioni e iscrizioni scarica la locandina oppure visita il sito www.associazionelymeitalia.org

L’evento formativo si inserisce in una serie di incontri dedicati alle diverse specificità delle patologie rare, finalizzati alla creazione di una “cultura delle malattie rare” tra gli operatori sanitari, in ASUFC e in Regione. Nello specifico, l’evento del 25 maggio è dedicato alle malattie rare reumatologiche e del sistema osteo-connettivo, un gruppo di patologie ad alta complessità, poiché presentano spesso un coinvolgimento multiorgano e multisistemico, esigendo pertanto un approccio multidisciplinare che coinvolge, oltre ai reumatologi, anche altri professionisti quali internisti, immunologi, neurologi… Il webinar si pone quindi l’obiettivo di fornire una panoramica su alcune patologie rare reumatologiche: arterite gigantocellulare, miopatie infiammatorie idiopatiche, iperCPKemie, vasculiti e connettiviti sistemiche. Particolare riguardo sarà dato all’iter diagnostico di tali patologie e agli aspetti di gestione multidisciplinare delle stesse. Saranno presentate anche le specificità della costruzione di un percorso diagnostico-terapeutico-assistenziale per una malattia rara reumatologica.

L'evento ha lo scopo di presentare lo stato dell'arte della formazione e dei servizi di salute mentale per le persone con disabilità intellettiva in Italia.

Webinar organizzato in occasione della Giornata internazionale della Sindrome di Williams 2021.

L’evento si inserisce nella serie di incontri formativi dedicati alle patologie Rare e volti a creare, in Azienda e in tutta la Regione, una “cultura delle Malattie Rare”. L’incontro virtuale del 27 aprile è incentrato su malattie rare e Nefrologia: un binomio quanto mai rilevante, considerato che, al di là delle patologie afferenti al gruppo delle malattie rare nefrologiche riconosciute dall’allegato 7 al DPCM del 12/01/2017 sui nuovi LEA, moltissime sono le malattie rare con coinvolgimento multiograno che comportano un interessamento renale trovando nell’approccio nefrologico spesso la chiave diagnostica. La biopsia renale in primis costituisce un percorso diagnostico privilegiato anatomo-clinico estremamente rilevante in questo senso. Ma anche i progressi della genetica hanno fornito al Nefrologo un altro ambito in cui la collaborazione interspecialistica dischiude prospettive nuove molto rilevanti, tanto da poter ridisegnare in parte la materia clinica. Il webinar, pertanto, ha lo scopo di fornire un excursus tanto sulle specificità delle malattie rare nefrologiche, quanto sull’approccio multidisciplinare necessario per la diagnosi e cura delle stesse. Si tratterà quindi di un lavoro di equipe di nefrologi e anatomopatologi, nefrologi e genetisti, nefrologi e pediatri. Chiuderà l’excursus una panoramica sulle sfide terapeutiche poste da una patologia rara nefrologicaesemplare, LCAT-deficiency